Ваш генетический код принадлежит не только вам

Генетические тесты запрещено проводить без согласия пациента. Но законов, ограничивающих дальнейшее распространение собранной информации, нет, как нет и законов, требующих согласия родственников. Отсюда возникают вопросы: кто является владельцем генетического кода, если родственники имеют общие генетические черты и часто являются носителями общих аномалий?

Конгресс США принял в 2008 году акт о неразглашении генетической информации, который препятствует дискриминации на основании генетических данных со стороны работодателей и страховых компаний. Но отдельные виды страхования — жизни, от нетрудоспособности или на случай длительного медицинского ухода — под этот акт не подпадают.

По словам Дэвида Фланнери, директора Американского колледжа медицинской генетики и генома, опасения на тему конфиденциальности генетических данных возникали давно. Но ситуация усложнилась, когда в 2013 стал доступен коммерческий анализ генома. Эти анализы стали источником огромного объема данных, только малую долю которых ученые в состоянии связать с риском заболеваний.

Современный процесс секвенирования генома пребывает в неупорядоченном состоянии, считает Лора Хершер, профессор Колледжа Сары Лоуренс, изучающая этические аспекты генетики. Она приводит пример: в августе 2015 года Саманта Шилит сдала кровь на анализ ДНК. Но оказалось, что ее сестра-близнец не знала об этом и не давала согласия на то, чтобы и ее генетическая информация (у близнецов почти идентичный геном) использовалась для научных целей или страховой компанией. Сестрам пришлось прийти к консенсусу относительно того, какую часть информации раскрывать, а какую нет. В этом случае дело разрешилось по обоюдному согласию, но так бывает не всегда.

По мнению Хершер, врачи, проводящие генетический анализ, обязаны просить пациентов оповестить родственников в том случае, если в тесте будет обнаружена мутация, связанная с серьезным заболеванием. Но, разумеется, у «членов семьи нет права вето» на решение пройти генетическое тестирование, считает она.

Эксперты Gartner убеждены, что в скором времени при устройстве на работу нам могут понадобиться данные генетического анализа. Люди, стремящиеся занять руководящие посты в бизнесе или ищущие финансирования для стартапов, могут добровольно пройти тесты, чтобы показать, что обладают нужными природными наклонностями, лидерскими качествами и интеллектом.