Высокие цены на хранение данных мешают развитию генной терапии

В 2003 году всемирный консорциум ученых, работавших над проектом «Геном человека», завершил основной этап работы по определению порядка нуклеотидов в цепях ДНК человека. Это монументальное достижение потребовало вложения сил тысяч специалистов, заняло более 10 лет и потребовало свыше $2,5 млрд.

Через 15 лет значительный прогресс в технологиях секвенирования ДНК сократил время и стоимость этого процесса. И мы, наконец, начинаем понимать, каким потенциалом — коммерческим, медицинским, правовым, этическим — обладает геном человека.

Салли Дэвис, главный санитарный инспектор Великобритании, недавно призвала к тому, чтобы сделать генетическое секвенирование такой же распространенной процедурой, как анализ крови для пациентов с раком и редкими генетическими заболеваниями. И сейчас это вполне осуществимо технически. Но, помимо стоимости анализа и интерпретации, встает вопрос о хранении всей этой информации.

Сегодня дешевое облачное хранение обходится в £0,004 (0,3 руб.) в месяц. Довольно дешево, но секвенирование одной опухоли — это примерно 2 ТБ данных, так что лаборатория, которая в год проводит всего 1000 процедур, должна будет тратить около £96 000 (почти 7,5 млн руб.) ежегодно на хранение этой информации. А более защищенные хранилища, отвечающие требованиям законодательства, обходятся еще дороже.

Сегодня полное секвенирование генома стоит около $600 и занимает пару недель. Технологии нового поколения уже позволяют использовать генетические данные для борьбы с редкими врожденными заболеваниями и раком. Но, как это часто бывало в прошлом, технологический прогресс обогнал этический и правовой. Теперь перед учеными и предпринимателями стоит задача найти способ обезопасить генетические данные пациентов и убедить их в том, что их конфиденциальность не будет нарушена.

Шесть фармацевтических компаний Британии собираются к 2020 году сделать общедоступным геном 500 000 пациентов. Данные ДНК анонимны, но с их помощью ученые могут изучить генетическую основу самых разных проблем: от диабета и рака до зависимости от видеоигр и просмотра телевизора.